About the page / O stránke

This page was created to share with you new (and also not so new... ;)) and interesting info about ulcerative colitis and IBD in general, as well as bits from my own experience. The posts will be always first in English but they will be also translated into my native Slovak.

SK: Táto stránka bola vytvorená aby som s vami zdieľala nové (a taktiež nie až také nové... ;)) a zaujímavé info o ulceróznej kolitíde a IBD (zápalových črevných ochoreniach) vo všeobecnosti, ako aj nejaké veci z mojich osobných zážitkov. Príspevky budú vždy najskôr v angličtine, ale pod ňou budú preložené aj do slovenčiny.
Showing posts with label príbeh. Show all posts
Showing posts with label príbeh. Show all posts

Saturday, 10 August 2013

Podeľte sa o svoj príbeh!

Iba ak sa vám chce... ;)

Ako sa vám choroba začala, ako pokračuje a čo si želáte...

 
Toto je môj. Ako uvidíte, neverím na súčasné klasické metódy liečby a dúfam, že vedci čoskoro objavia niečo, čo bude naozaj fungovať! Preto aj tie moje články o nových výskumoch...
 
Ulceróznu kolitídu mi diagnostikovali v r.2006, vtedy som mala akurát krv v stolici, žiadne iné problémy. Bolo to obdobie, keď som mala veľa stresu - myslím, že to spolu súvisí. Gastroenterológ urobil rektoskopiu a dal mi čapíky Salofalk. Povedal, že mám obmedziť alkohol a pikantné jedlá. Bohužiaľ, keďže som žiadne veľké problémy nemala, zľahkovážnela som, jedla a pila som ako doposiaľ. Tri roky bol kľud, akurát že som dostala hnačky z baktérie E.coli (možno z írskej vody...), ale tie sa mi antibiotikami vyliečili. V januári 2009 som ale schytila hnačky, ktoré nechceli prestať a zhoršovali sa (lieky na E.coli už nezaberali...) a koncom marca ma museli zobrať do nemocnice v Írsku (kde teraz žijem). Tam mi potvrdili, že je to moja stará známa choroba a hneď naordinovali steroidy a hnačky prestali. Teraz si myslím, že sa mi moja choroba vrátila kvôli tej E.coli a možno tiež kvôli cestovnému očkovaniu, ktoré som tesne predtým absolvovala.
Od apríla až do októbra 2009 som žila v relatívnom kľude, ale musela som byť stále na liekoch, každý deň Pentasa a steroidy (prednizolón). Tie sa mi doktori snažili znižovať ale vždy sa mi hnačka po čase vrátila, ako som ich dobrala. Na jednej kontrole mi naznačili, že keďže sa stav nezlepšuje a nakoľko nie je dobré tak dlho brať steroidy, mala by som uvažovať o začatí silnejších liekov (Imuran).
Ja som sa ale v tom období náhodou dostala ku knihe amerického doktora výživy (David Klein, Ph.D. - Self Healing Colitis & Crohn's), ktorý si sám vyliečil osemročnú ulceróznu kolitídu a 25 rokov žil bez symptómov. To mi dalo nádej, objednala som si jeho knihu a začala som sa podľa nej riadiť. Písalo sa tam, že lieky iba zabraňujú prirodzenej liečbe organizmu, potláčajú imunitnú reakciu. Preto ich vraj treba prestať brať a začať sa stravovať veľmi diétne, bez toxínov (iba ovocie a zelenina, aj to len niektoré druhy. Najlepšie vraj boli zrelé banány, jablkovo-zelerový džús - čerstvo odštavený a pod.) Doktor Klein tam písal, že diétu rozhodne netreba skúšať sám, že treba radu aj od doktora a podporu ľudí okolo seba. Tiež že by človek nemal chodiť do práce, pretože sa nesmie namáhať. Ja som bohužiaľ bola na to sama a s doktormi som sa radila, až keď už bolo neskoro. Taktiež som zo začiatku chodila do školy. Počas 6 týždňoch držania diéty som schudla z nejakých 50 kg na 34! Chýbali mi dôležité vitamíny a minerály, zoslabla som a žalúdok sa mi tak scvrkol, že som niekedy do seba zvládla dať len 2 sušené marhule za deň. Krv v stolici ale prestala a taktiež ani bolesti som nemala. Len tie hnačky nie a nie ustať. Nakoniec ma rodina a aj všetci naokolo presvedčili, že musím ísť do nemocnice. Už by som tam nevládala ani zájsť pešo... Takže znova prednizolón! A tiež Asacol (z Pentasy mi vypadávali vlasy, tak som prešla na tento liek...). V nemocnici ma pekne vykrmovali a dávali infúzie do žily. Bohužial neskôr som začala mať typické príznaky po steoridoch, ako nafúknutú tvár a členky a bolesť kĺbov. Röntgen ukázal, že mám nábeh na osteoporózu. Taktiež som musela začať brať ten Imuran, i keď som sa ho bála, lebo na internete som našla, že môže viesť k rakovine.
V lete 2010 som zašla za írskym ľudovým liečiteľom (Danny Gallagher), ktorý lieči položením ruky na postihnuté miesto a modlitbou. Tohto liečiteľa mi odporučila kamarátka a ja som si povedala, že prečo nie, i keď som nebola veľmi veriaca... Danny bol veľmi zlatý, išla z neho dobrosť. Povedal, že sa vyliečim. Neviem, či mi naozaj pomohol on alebo skôr moja nádej a pozitívne myslenie, ale naozaj, po 3 návštevách u neho, mi hnačky postupne ustali. Začala som si znižovať dávky liekov a teraz, už vyše 2 rokov neberiem vôbec žiadne. Hnačky nemám skoro vôbec. Krv v stolici vidím, len keď dačo zlé zjem (napr. pikantné a smažené jedlá). Žijem ako úplne normálny, zdravý človek. Trošku si dávam pozor na jedlo, ale občas zjem aj dačo, o čom viem, že by som nemala. Teraz sa skôr riadim špecifickou karbohydrátovou dietou, a nie prísnou vegánskou od Dr. Kleina. Bolesti nemám žiadne a kĺby tiež slúžia.
 
Doktori zatiaľ nevedia, ako IBD liečiť. Ich lieky iba potláčajú symptómy a sú príliš agresívne. Ja viem, že sa tvrdí, že treba brať lieky stále, ináč sa choroba môže vrátiť ešte horšia.. aj že stres/strava nespôsobujú chorobu. Určite ju ale ovplyvňujú.
Toto je len moja osobná skúsenosť a tak to aj berte. Asi mám aj šťastie, že moja choroba má pomalší priebeh a nikdy som nemala veľké bolesti.