About the page / O stránke

This page was created to share with you new (and also not so new... ;)) and interesting info about ulcerative colitis and IBD in general, as well as bits from my own experience. The posts will be always first in English but they will be also translated into my native Slovak.

SK: Táto stránka bola vytvorená aby som s vami zdieľala nové (a taktiež nie až také nové... ;)) a zaujímavé info o ulceróznej kolitíde a IBD (zápalových črevných ochoreniach) vo všeobecnosti, ako aj nejaké veci z mojich osobných zážitkov. Príspevky budú vždy najskôr v angličtine, ale pod ňou budú preložené aj do slovenčiny.

Saturday 10 August 2013

Podeľte sa o svoj príbeh!

Iba ak sa vám chce... ;)

Ako sa vám choroba začala, ako pokračuje a čo si želáte...

 
Toto je môj. Ako uvidíte, neverím na súčasné klasické metódy liečby a dúfam, že vedci čoskoro objavia niečo, čo bude naozaj fungovať! Preto aj tie moje články o nových výskumoch...
 
Ulceróznu kolitídu mi diagnostikovali v r.2006, vtedy som mala akurát krv v stolici, žiadne iné problémy. Bolo to obdobie, keď som mala veľa stresu - myslím, že to spolu súvisí. Gastroenterológ urobil rektoskopiu a dal mi čapíky Salofalk. Povedal, že mám obmedziť alkohol a pikantné jedlá. Bohužiaľ, keďže som žiadne veľké problémy nemala, zľahkovážnela som, jedla a pila som ako doposiaľ. Tri roky bol kľud, akurát že som dostala hnačky z baktérie E.coli (možno z írskej vody...), ale tie sa mi antibiotikami vyliečili. V januári 2009 som ale schytila hnačky, ktoré nechceli prestať a zhoršovali sa (lieky na E.coli už nezaberali...) a koncom marca ma museli zobrať do nemocnice v Írsku (kde teraz žijem). Tam mi potvrdili, že je to moja stará známa choroba a hneď naordinovali steroidy a hnačky prestali. Teraz si myslím, že sa mi moja choroba vrátila kvôli tej E.coli a možno tiež kvôli cestovnému očkovaniu, ktoré som tesne predtým absolvovala.
Od apríla až do októbra 2009 som žila v relatívnom kľude, ale musela som byť stále na liekoch, každý deň Pentasa a steroidy (prednizolón). Tie sa mi doktori snažili znižovať ale vždy sa mi hnačka po čase vrátila, ako som ich dobrala. Na jednej kontrole mi naznačili, že keďže sa stav nezlepšuje a nakoľko nie je dobré tak dlho brať steroidy, mala by som uvažovať o začatí silnejších liekov (Imuran).
Ja som sa ale v tom období náhodou dostala ku knihe amerického doktora výživy (David Klein, Ph.D. - Self Healing Colitis & Crohn's), ktorý si sám vyliečil osemročnú ulceróznu kolitídu a 25 rokov žil bez symptómov. To mi dalo nádej, objednala som si jeho knihu a začala som sa podľa nej riadiť. Písalo sa tam, že lieky iba zabraňujú prirodzenej liečbe organizmu, potláčajú imunitnú reakciu. Preto ich vraj treba prestať brať a začať sa stravovať veľmi diétne, bez toxínov (iba ovocie a zelenina, aj to len niektoré druhy. Najlepšie vraj boli zrelé banány, jablkovo-zelerový džús - čerstvo odštavený a pod.) Doktor Klein tam písal, že diétu rozhodne netreba skúšať sám, že treba radu aj od doktora a podporu ľudí okolo seba. Tiež že by človek nemal chodiť do práce, pretože sa nesmie namáhať. Ja som bohužiaľ bola na to sama a s doktormi som sa radila, až keď už bolo neskoro. Taktiež som zo začiatku chodila do školy. Počas 6 týždňoch držania diéty som schudla z nejakých 50 kg na 34! Chýbali mi dôležité vitamíny a minerály, zoslabla som a žalúdok sa mi tak scvrkol, že som niekedy do seba zvládla dať len 2 sušené marhule za deň. Krv v stolici ale prestala a taktiež ani bolesti som nemala. Len tie hnačky nie a nie ustať. Nakoniec ma rodina a aj všetci naokolo presvedčili, že musím ísť do nemocnice. Už by som tam nevládala ani zájsť pešo... Takže znova prednizolón! A tiež Asacol (z Pentasy mi vypadávali vlasy, tak som prešla na tento liek...). V nemocnici ma pekne vykrmovali a dávali infúzie do žily. Bohužial neskôr som začala mať typické príznaky po steoridoch, ako nafúknutú tvár a členky a bolesť kĺbov. Röntgen ukázal, že mám nábeh na osteoporózu. Taktiež som musela začať brať ten Imuran, i keď som sa ho bála, lebo na internete som našla, že môže viesť k rakovine.
V lete 2010 som zašla za írskym ľudovým liečiteľom (Danny Gallagher), ktorý lieči položením ruky na postihnuté miesto a modlitbou. Tohto liečiteľa mi odporučila kamarátka a ja som si povedala, že prečo nie, i keď som nebola veľmi veriaca... Danny bol veľmi zlatý, išla z neho dobrosť. Povedal, že sa vyliečim. Neviem, či mi naozaj pomohol on alebo skôr moja nádej a pozitívne myslenie, ale naozaj, po 3 návštevách u neho, mi hnačky postupne ustali. Začala som si znižovať dávky liekov a teraz, už vyše 2 rokov neberiem vôbec žiadne. Hnačky nemám skoro vôbec. Krv v stolici vidím, len keď dačo zlé zjem (napr. pikantné a smažené jedlá). Žijem ako úplne normálny, zdravý človek. Trošku si dávam pozor na jedlo, ale občas zjem aj dačo, o čom viem, že by som nemala. Teraz sa skôr riadim špecifickou karbohydrátovou dietou, a nie prísnou vegánskou od Dr. Kleina. Bolesti nemám žiadne a kĺby tiež slúžia.
 
Doktori zatiaľ nevedia, ako IBD liečiť. Ich lieky iba potláčajú symptómy a sú príliš agresívne. Ja viem, že sa tvrdí, že treba brať lieky stále, ináč sa choroba môže vrátiť ešte horšia.. aj že stres/strava nespôsobujú chorobu. Určite ju ale ovplyvňujú.
Toto je len moja osobná skúsenosť a tak to aj berte. Asi mám aj šťastie, že moja choroba má pomalší priebeh a nikdy som nemala veľké bolesti.

6 comments:

  1. Ahoj, citam, ze uz neberies ziadne lieky a priznaky ustupili. Ja mam tiez diagnostikovanu UC, ale mavam len sem-tam hlieny. Niekedy viac (to byva len tak jednorazovo), niekedy minimum (slzicka), niekedy vobec. Chcem sa spytat, ci ty mavas,alebo nemavas hlieny a za aky stav UC povazujes u mna? Chceme s manzelom babatko,ale doktorka nam zakazala skusat. Krv v stolici som mala len raz v zivote a to ked mi diagnostikovali UC v marci 2017.

    ReplyDelete
    Replies
    1. A preco vam zakazala babo? Ja mam tiez UC, uz mam jedno dieta, a teraz cakame druhe. Doktor mi ani raz nepovedal, ze je to prekazka...

      Delete
  2. A este by som chcela dodat,ze beriem 2x denne pentasa sachet a probiotika. Teraz mi vysli zle vysledky pankreasu,pojdem na mag. rezonanciu. Ak mas chut a cas, budem rada, ak mi odpovies do emailu: iveta.tenczerova@gmail.com

    ReplyDelete
  3. Ahojte. Volam sa Terezia, mam 33 rokov a uz 3 roky ulceroznu kolitidu. Nebudem rozpisovat,ze mi to zistili neprijemnou kolonoskopiou,ani ze som prve dva roky bola liecena roznymi capikmi,ci vodickami a tiez 2,alebo 3x rocne kvoli navratu hlienu a krvi aj antibiotikami. A aj napriek tomu som mala nafuknute brucho ako balon a na wc som chodila 7-10x denne.
    Moj otec uz na mna nemohol pozerat,a hoci sme veriaci,zasli sme za doktorkou cinskej mediciny v Kosiciach,ktora mi odporucila 1 mesiac uzivat vyzivovy doplnok s obsahom kokosoveho oleja vnutri tobolky: Coconut oil star. Uzila som toto balenie v januari 2021.Potom mi kazala uz len kupit si v bio obchode klasicky kokosovy olej (mimochodom: da sa kupit aj taky,ktory je zbaveny vone i chute kokosu,pretoze nie kazdemu kokos chuti) a davat si 1 lyzicku denne do tepleho napoja: kavy,caju,alebo polievky,pretoze cinska medicina vie,ze kokosovy olej je najlepsi na vsetky crevne zapaly (aj cronovu chorobu,aj celiakiu). Mohla chciet na mne zarobit a nukat mi kupovat si vitaminy kazdy mesiac od nej,ale neurobila to.Od februara 2021 naozaj poctivo kazdy den uzivam 1 cajovu lyzicku kokosoveho oleja do tepleho napoja (ja osobne do rannej kavy) a odvtedy doteraz som nepotrebovala ist na kontrolu,ani neuzivam capiky,ani lieky.Brucho prestalo byt nafuknute uz po tych vitaminoch.A odvtedy mam aj stolicu uz iba 1x denne,ziadne behacky na wc.Preto by som sa s vami o tuto moju skusenost chcela podelit. Este potom neskor som sa od jedneho ceskeho lekara z videokonferencie,ktoru som si zaplatila,lebo bola presne o nasej diagnoze dozvedela,ze je dobre tiez kupit si a varit caj: Jastrabina lekarska,ktory obsahuje take latky,z ktorych sa tvori ten ochranny hlien v crevach,ktory sa nam pri kolitide olupuje zo stien creva a mame ho v stolici a ked sa uplne odlupi,tak az krv.POZOR: NA TOM CAJi SA TO NEDOCITATE!Aj ten pijem,ale o tom viem len od augusta 2021.Dovtedy som fungovala (a stale fungujem) na kokosovom oleji a nemam ziadny problem.Kiez by to pomohlo aj vam: skuste to,budem rada,ak vam to pomoze rovnako ako mne!Ja som od januara 2021 bez liekov a capikov!
    P.S.: Kedze si na Slovensku platim extra zdravotne poistenie pre pripad nejakeho zdravotneho problemu (vseobecne,nie gastro),tak som zasla v novembri 2021 za svojim gastroenterologom a povedala mu,ze by som chcela,aby mi urobil vsetky vysetrenia z krvi a stolice,ake hodnoty zapalu v tele budem mat,pretoze neuzivam lieky,ako mi kazal. A NEMOHOL TOMU UVERIT,ALE NEMAM ZIADNY (NIE ZE NIZKY) ZAPAL ANI KRVI,ANI V CREVE!

    ReplyDelete
    Replies
    1. Ahoj Terézia, tvoj komentár vo mne vzbudil nádej že sa z tejto choroby dá dostať . Tiež mi bola diagnostikovana v apríli a odvtedy skúšam rôzne veci, najprv veganska strava, odstavená kapusta, teraz 10 hodín varené vývary ale zlepšenie zatiaľ žiadne. Moja lekárka by mi davala najradšej každý týždeň silnejšie a silnejšie lieky, preto hľadám rady a skúsenosti. Aké si prosím ta brala lieky? A ako si prestala, zo dňa na deň? Ja mám Salofalk , teraz Cortiment, další v poradí by mal byt Prednison ale tomu by som sa chcela vyhnúť. A ako si sa prosím ta stravovala? Ďakujem veľmi pekne za akúkoľvek radu

      Delete
    2. Ahojte, toto je autorka blogu ale kedze som tu uz velmi dlho nebola, zabudla som prihlasovacie data... :-D Choroba ma uz vobec netrapi. Naposledy pred 4 rokmi ale to len preto, ze som bola tehotna a dietatko tlacilo na creva.... Dietatko sa narodilo zdrave a vsetko je v poriadku, problemy s kolitidou prestali este ku koncu tehotenstva. Vtedy som znova presla na zdravu stravu - hlavne kuracie vyvary, varenu mrkvu, zelatinu.... Vdaka tomu som ani vobec nepribrala v tehotenstve a bola som hrda na svoju postavu, aj po porode. To teraz po par rokoch je to horsie :-).
      Ale nie toto som chcela.... Kokosovy olej je urcite dobry - dakujem za Tereziinu skusenost. Ja ho pouzivam obcas na pecenie a aj ked robim palacinky.... a este na kloktanie pre zuby (oil pulling). Nejem surovy a ani nedavam do napojov... ale dava to zmysel a kebyze mi bolo horsie, tak to skusim.
      Co sa tyka stravy, tak najlepsia je jednoduchá, nemastna-neslana, varena zelenina.... tie kuracie vyvary sa odporucaju ale potom zase ine zdroje vravia, ze maso nie je dobre na choroby. Napr. sa neodporuca, ak mate rakovinu. Takze si uz vyberte vy sami :-). Kym mate zly stav, nejedzte ziadne obilniny a jedla z nich, ziadne mliecne vyrobky, ziadne sladkosti, ziadne skroby (zemiaky...)
      Tabletky by som prestavala postupne, ako by sa mi zlepsoval stav. Drzim palce, Alena

      Delete